中新網(wǎng)上海9月6日電 (記者 陳靜)記者6日在此間獲悉，《中國(guó)IgA腎病患者診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書》(簡(jiǎn)稱“藍(lán)皮書”)正式發(fā)布?！八{(lán)皮書”強(qiáng)調(diào)，嚴(yán)格管控蛋白尿是延緩IgA腎病腎功能減退的核心防線。

　　據(jù)悉， IgA腎病是全球范圍內(nèi)最常見的原發(fā)性腎小球腎炎，在亞洲人群中尤為多見。目前，中國(guó)IgA腎病患者人數(shù)眾多，主要集中在青壯年人群，如若疾病控制不佳，極有可能進(jìn)展為尿毒癥。因此，盡早識(shí)別并及時(shí)干預(yù)，對(duì)于改善IgA腎病患者的長(zhǎng)期預(yù)后至關(guān)重要。為此，中國(guó)科學(xué)院院士侯凡凡、中國(guó)衛(wèi)生信息與健康大數(shù)據(jù)學(xué)會(huì)腎臟病專委會(huì)委員兼秘書聶晟教授團(tuán)隊(duì)圍繞IgA腎病的診斷與隨訪兩大關(guān)鍵環(huán)節(jié)展開調(diào)研，樣本覆蓋全國(guó)七大地理區(qū)域的95家醫(yī)院。

　　作為腎內(nèi)科專家，聶晟教授表示，當(dāng)前IgA腎病面臨的診斷與隨訪雙重挑戰(zhàn)。在診斷方面，不少患者因?qū)δI穿刺活檢有所顧慮而導(dǎo)致確診延遲、錯(cuò)失最佳診療良機(jī)；在隨訪方面，長(zhǎng)期的治療和隨訪也給青壯年患者帶來負(fù)擔(dān)。

　　據(jù)介紹，IgA腎病早期癥狀隱匿且缺乏特異性，診斷高度依賴于腎穿刺活檢這一侵入性檢查?；颊咂毡榇嬖趯?duì)疾病認(rèn)知不足以及對(duì)腎穿刺活檢的恐懼心理，導(dǎo)致就診延遲、確診延遲、治療不及時(shí)影響預(yù)后的情況。據(jù)了解，腎穿刺活檢是診斷IgA腎病以及其他腎小球腎炎病因的金標(biāo)準(zhǔn)。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，從首次被醫(yī)生推薦腎穿刺到最終接受穿刺并確診的平均時(shí)間間隔為2.7個(gè)月，且67%的患者需要經(jīng)過2位及以上醫(yī)生的反復(fù)推薦才能最終接受腎穿刺。這一“猶豫期”導(dǎo)致了不少患者病情的加重，在接受腎穿刺時(shí)，患者24小時(shí)尿蛋白定量中位數(shù)已達(dá)2.6g/天，遠(yuǎn)高于0.5g/天的建議達(dá)標(biāo)值。

　　根據(jù)“藍(lán)皮書”， 大多數(shù)患者對(duì)侵入性操作普遍存在恐懼心理。身為腎內(nèi)科專家的侯凡凡表示：“目前，腎穿刺活檢技術(shù)已經(jīng)相當(dāng)成熟。雖然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性較好，只要操作規(guī)范，即可大幅度降低腎周血腫等不良反應(yīng)發(fā)生?！?/p>

　　聶晟教授表示：“IgA腎病的影響遠(yuǎn)不止于生理層面，更廣泛波及患者的生活質(zhì)量、工作能力、學(xué)習(xí)進(jìn)程及社會(huì)參與等多個(gè)領(lǐng)域?！边@位專家說，“藍(lán)皮書”通過患者的視角，深入剖析現(xiàn)階段IgA腎病診斷的痛點(diǎn)與疾病長(zhǎng)期管理的患者之需，不僅有助于增加各方對(duì)患者需求的關(guān)注，也為進(jìn)一步推動(dòng)科學(xué)規(guī)范的診療提供了新視角以及可行的實(shí)踐路徑。

　　在采訪中，記者了解到，當(dāng)前，IgA腎病的支持性治療有了更多選擇，免疫抑制的治療策略也已從“廣泛免疫抑制”向“精準(zhǔn)干預(yù)”轉(zhuǎn)變。然而，在患者層面，仍面臨24小時(shí)蛋白尿定量及相關(guān)指標(biāo)控制不佳，導(dǎo)致病情進(jìn)展的情況。盡管臨床上出現(xiàn)了更多針對(duì)IgA腎病的“新武器”，但真正需要聚焦的仍是其治療效果，即：對(duì)蛋白尿的控制和對(duì)eGFR穩(wěn)定性的幫助。

　　據(jù)悉，相關(guān)權(quán)威指南建議，IgA腎病患者的24小時(shí)蛋白尿定量應(yīng)當(dāng)控制在0.5g/天以內(nèi)，最好控制在0.3g/天以內(nèi)。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，患者在疾病管理目標(biāo)上的認(rèn)知仍有不足?！八{(lán)皮書”指出，明確并普及科學(xué)的達(dá)標(biāo)值，將有利于患者更好地開展長(zhǎng)期管理，同時(shí)隨著IgA腎病新型藥物的出現(xiàn)，也將助力患者實(shí)現(xiàn)24小時(shí)蛋白尿定量達(dá)標(biāo)。

　　“藍(lán)皮書”的發(fā)布不僅有益于加深患者對(duì)于IgA腎病的全面認(rèn)知，也將增進(jìn)醫(yī)患之間的相互理解、促進(jìn)高質(zhì)量溝通?！皩?duì)于IgA腎病患者而言，在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行全周期管理的作用是不可忽視的?！焙罘卜埠粲酰訌?qiáng)科普教育，讓廣大民眾認(rèn)識(shí)到定期體檢的必要性，在體檢中關(guān)注腎臟健康的重要性。(完)